Facing the Future

[m_elle]

тут один хороший человек написал у себя в журнале грустное - про 13-тилетнего мальчика, умершего в этом июне от редкой наследственной болезни - dysautonomic mitochondrial myopathy, но перед этим успевшего написать много разного-хорошего, и вообще стать довольно известным. Я не пошла туда комментировать, потому что там было открытым тестом попрошено никаких сомнительных комментариев на тему, отличную от горести и жалости, не оставлять, да и просто - зачем? Мальчика, конечно, жалко - без вопросов, и все зависимости от того - просто так он был себе, никому не известный смертельно больной ребенок, или "Young Poet and Peacemaker Hero", как сказано на одном из сайтов, ему посвященных. Здесь вообще умеют испоганить любую трагедию высокими словами, впрочем, везде, конечно, умеют.

Для меня в этой истории другое звучит диссонансом. А именно - мать этого мальчика больна той же самой болезнью, от которой умер и он, последний, и трое его старших братьев, один за другим. Ох, не начинайте только о том, что я "поборник чистоты нации", призываю истреблять инвалидов, и завтракать кровью младенцев, сраженных врожденным недугами. Нет - я это все не. Я просто искренне не понимаю, о чем думает тяжело больной человек, одного за другим рожая таких же больных детей на мучительную недолгую жизнь и раннюю смерть. Да, я понимаю, человек тяжело болен, инвалид, хочется простых человеческих радостей, хочется ребенка. Но ведь не кукол же поиграть заводит; живой маленький человек будет страдать, проживя свою недолгую и нелегкую жизнь в инвалидной коляске, и умрет ребенком же, так и не поняв, почему и за что. Безответственность какая-то. Когда случается непредвиденное, и рождается больной ребенок - это несчастье в семье, и здесь уже ничего не скажешь; совсем другое дело, когда рожают запланированно-больных детей, на верные мучения и смерть. Их, понимаете ли, не спрашивают, что бы они выбрали - хотели бы они родиться при таких условиях вообще, или лучше не надо. Их просто рожают, чтобы скрасить. А вдруг родится здоровый? А вдруг не родится...

Comments

[bonaventura.livejournal.com]

\\\Я просто искренне не понимаю, о чем думает тяжело больной человек,

ну чтобы понять, надо самому так заболеть...лучше не надо

[m-elle.livejournal.com]

самонапрашивающийся ответ на этот вырванный из контекста кусок фразы. Не думаю, что больной человек каким-то образом теряет чувство элементарной ответственности перед собственным еще неродившимся ребенком - скорее уж, наоборот - потому что знает, что именно этому ребенку грозит.

[signamax.livejournal.com]

вы правы, m_elle, это безответственно...

приведу пример. есть такая еврейская болезнь -Tay-Sach's Disease.

так вот, еврейцы организовали non-profit анонимное тестирование. анонимное в том смысле, что человеку не говорят результатов. то есть могут и сказать, но как-то по неписанной традии все отказываются. при этом результат заносится в базу данных и при выборе невесты/жениха делается запрос. на который приходит ответ - подходит или неподходит, исходя из риска Tay-Sach's Disease.
никто ничего не знает, и все довольны.
признаться, был немало удивлен, узнав об этой организации

в основном пользуются религиозные евреи, но это отдельная тема.

[angerona.livejournal.com]

интересно. Все евреи, которых я знаю, сами делают этот тест (вполне даже не-анонимно) и еще несколько других тоже более часто встречающихся у ашкеназких евреев. Правда не обязательно перед тем, как жениться. Мы делали.. не знаю, думаю, если б вдруг оказалось, что у обоих есть (хотя шанс очень маленький), то решили бы усыновлять.

Я скажу более жестокое даже: я б не стала заводить ребенка с человеком, у которого заболевание, которое с большой вероятностью передается по наследственности. Да, никто не защищен, и даже у самых здоровых родителей может родиться больной ребенок, но вот так обрекать уже четвертого...

[tigrulya.livejournal.com]

Vse sdajut v tipat-halav na nachal'nyh nedelyah beremenosti.
Sdaet otec. Esli rezul'tat polozhitel'nyj - mat'
tozhe sdaet. Bolez'n recessivnaja, esli est' tol'ko
u odnogo - rebenok ne budet bolet' (mozhet byt' nositelem)

[nemica.livejournal.com]

Согласна. Издеваться над детьми - последнее дело. А это - форменное издевательство. :(

[kbace4ka.livejournal.com]

когда меня рожали меня не особо спрашивали и еще я думаю что этот ребенок не сожалел о тем что прожил такую короткую жизнь. жизнь же не измеряется в днях и годах ;)

[m-elle.livejournal.com]

как знать, сожалел или нет. И уж она-то никак не могла знать заранее, будет ли он сожалеть.

[kurush.livejournal.com]

Очень странная мать (если не нищая конечно, им всё равно). И очень странный отец (если мать не нищая, тогда отцы могут и не знать, хотя наверное им было бы всё равно).

История из той же серии

[verbilki.livejournal.com]

Я недавно читала заметку про маленькую девочку (года 4), которая фактически спасла свою маму от смерти. У мамы был приступ, она потеряла сознание, а девочка догадалась позвонить в 911. В конце заметки сообщалось, что у мамы неизлечимая форма рака, от которой она вроде как должна умереть через годик-другой. Папы у девочки нет. Маме 47 лет. Мама решила родить девочку, чтобы "наполнить смыслом последние годы своей жизни". Каким смыслом она наполняет жизнь своей дочери - я не знаю. Девочка вроде здорова. Зато у нее есть все шансы остаться сиротой в ближайшее время.

[starshoi.livejournal.com]

"Видишь ли, Юра"

Несмотря на то, что ребенка жалко, мне кажется, что давать моральные оценки подобным ситуациям надо крайне осторожно. Уж очень размыты границы. Ты некоторое время назад сокрушалась о безответственности семей, рожающих десятого ребенка, когда остальным есть нечего. Подразумевая, по-видимому, что есть некоторые стандарты, ниже которых опускаться нельзя, и если невозможно ребенка одевать в приличную одежду или кормить его полноценной здоровой пищей, то и незачем его обрекать на нищенское существование. С этой точки зрения рожать ребенка в перенаселенной Индии, Китае или Африке - полная безответственность. Вот сначала надо переехать в Америку, найти приличную работу, поселиться в районе с хорошими школами, а уж тогда и рожать. Интересно, что думают всяческие миллиардеры о простом среднем классе? Среднему классу ведь тоже нельзя рожать с их точки зрения - не будет у ребенка отдельного этажа в доме, поездок по всему миру, личных учителей - вырастет неполноценным и будет всю жизнь горбатиться на дядю.

А уж почему нас всех родили в России - тут уж просто тоска и полная безответственность.

Человеку всегда свойственно надеяться на лучшее. Далеко не всегда рожая ребенка, без денег или с риском смертельной болезни, семьи ведут себя безответственно. И не зная всех обстоятельств, я бы не стал судить их так же, как бы судил семью алкоголиков, рожающих детей по пьяне. А вдруг анализы были более оптимистичны? А вдруг проскочила статья, что найдено правильное лекарство и умершая было надежда вспыхнула вновь?

А ребенка все же жалко и истерию в прессе, превращающую трагедию в фарс, я, конечно же, не одобряю...

[dvv.livejournal.com]

Э... А алкоголикам-то чего такое исключение?

[triz-wiz.livejournal.com]

Хорошо сказано

[countrclockwise.livejournal.com]

"Уж очень размыты границы"
- размыты, безусловно. Если вообще существуют.
Тем не менее (по моему личному, разумеется, мнению) выражение "плодить нищету" - оскорбительное, сообщающее о чисто материальном интересе говорящего к жизни - и, соответственно, об ограниченности.
А вот рожать заведомо смертельно больных детишек, обреченных на огрызок жизни, обглоданный болезнью, да еще если это делается для собственного утешения - нельзя. Для меня это - за гранью элементарной человеческой порядочности; об ответственности даже разговор не идет.

Закона против этого я бы, конечно, не хотел - границы все-таки действительно размыты - но... Чтоб им не усыновить/удочерить? Да ведь никто не даст ребенка в семью, где мать смертельно больна и вырастить ребенка элементарно не успеет. Тут закон есть и всеми понимаем.

В общем, нехорошо это все.

[m-elle.livejournal.com]

знай я все обстоятельства, мой вопрос "о чем думала" вообще бы не имел шанса возникнуть, полагаю. А вот прием случайного передергивания в аргументации - он не новый, но малоприличный:) dvv тебе его уже хорошо продемонстрировал в ответ на примере твоих алкоголиков - это не работает. Нет, не "одеть прилично и кормить полноценно" - а вообще "одеть и кормить". Самостоятельно, имеется в виду, без привлечения посторонней помощи (соседей, пожертвований, государства и тд). Так же и тут, это вопрос чистой ответственности - стоит вообще даже думать о том, чтобы рожать с таким фактором риска, или не стоит.

[ivan-da-marya.livejournal.com]

http://www.livejournal.com/users/ivan_da_marya/132820.html?

[ex-evengar540.livejournal.com]

Этими вопросами и занимается сейчас биоэтика; к сожалению, пока разумность проигрывает по всем статьям христианской этике.

В США, по крайней мере, закон, запрещающий генетически дефективным, иметь детей принять будет очень сложно. Сразу поднимется вой, и люди начнут лаять, не обращая внимание на ту логическую закавыку, что рождение заведомо дефективно ребенка женщиной является предумышленным убийством. Так противоречива хианская мораль.

[m-elle.livejournal.com]

да я и не имею в виду, собственно, что нужно законодательно запрещать им рожать. Меня моральная сторона вопроса скорее интересует.

[hobober.livejournal.com]

Надеюсь, что этот ребенок, этот мальчик - не согласился бы с тобой.
Увидеть этот мир, это небо, это солнце - уже само по себе огромный дар.
Ведь "могли бы и не" (с) Д.Быков.
А если невмоготу - "дорога в никуда открыта всем и всегда".
Какая-то жизнь в общем случае лучше, тем тотальное бесцветное небытие.

[m-elle.livejournal.com]

что мы знаем о небытие? это вообще как?

[piggy-toy.livejournal.com]

По-моему, этот вопрос вообще не имеет решения с точки зрения этики. По той простой причине, что никто из нас не просил, чтобы его родили. И "мама, роди меня обратно" - не канает. _Все_ люди рождаются и живут, окружённые тысячами рисков. Наша власть над собственными жизнью и смертью весьма и весьма ограниченна, если не сказать - иллюзорна. Так как же мы можем судить о чужих жизнях и смертях?

[m-elle.livejournal.com]

ты бы стала рожать четвертого ребенка, будучи безнадежно больной строго-наследственным заболеванием, зная, что трое твоих старших детей это заболевание от тебя получили тоже?

[karial.livejournal.com]

А я полностью согласна. Это безответственно - так же как и рожать десятого ребенка в нищете - и перед ребенком, и перед обществом.

Насчет законов. То, что закон нельзя ввести - еще не значит, что это хорошо с точки зрения этики, законы есть всего лишь навсего юридическая формализация основных и сформировавшихся этических принципов. К сожалению, не все что законно - этично.

[tima.livejournal.com]

знаешь ли ты - давали ли ей доктора каждый раз какой-то шанс, что родится здоровый ребенок? Вдруг да и давали?

У меня друг есть. Американец. Простой миллионер. Еврей. Lucy angerona его с дочерью у меня видела на BBQ. Он здоров и жена здорова. А оба ребенка инвалиды с дико редкой болезнью. Оба на колясках и не встанут с них. Когда поздно первого ребенка распознали они стали узанавть можно ли им второго. Врачи помороковали и сказади - да, ничтожная вероятность, что будет такое же. Вот тебе и вероятность. Так что и у двух вполне здоровых - двое нездоровых!

[m-elle.livejournal.com]

про это я написала. Тут уж ничего сделать нельзя - хотя я бы, очевидно, не стала в любом случае рожать второго ребенка с таким фактором риска.

[e-coli.livejournal.com]

Это очень сложный вопрос. Мы, бактерии, не может судить таких людей.
Кстати, а как ты относишься к женщинам не делающим аборт и знающим что у плода болезнь Дауна?

[ullr.livejournal.com]

>Кстати, а как ты относишься к женщинам не делающим аборт и знающим что у плода болезнь Дауна?
А пошли на сеновал стрельбище тренироваться?

[dalona.livejournal.com]

минуточку, но мать-то вроде с той же болезнью прожила до как минимум детородного возраста, и даже успела четырех детей родить. Более того, несмотря на болезнь способна была их и выносить и воспитать. То есть она сама есть доказательство того, что с этим выжить можно. Никто не рожает с рассчетом что через 13 лет ребенок умрет. Надежда есть , что либо болезнь не передастся,либо лекарства новые появятся, либо ребенок выживет. Это как осуждать людей, что они рожают детей с пороком сердца.
Не предугадаешь наперед.

[m-elle.livejournal.com]

я так поняла, что у нее заболевание проявилось уже во взрослом возрасте, а для этой болезни это более, чем существенный факт, когда она проявляется. Кроме того, эта болезнь жестко наследственная, а порок сердца - вовсе не обязательно. А осуждать людей, тем более, больных, вообще не есть хорошо, я это понимаю.

[starshoi.livejournal.com]

(чего-то написал, а оно похоже никуда не ушло, так что я еще раз).

А можно тихо-тихо, без прыжков и оргий. А то неприспособлены мы кролики для лазания. Вот, к выходным надо с делами разобраться, если разберусь, то частичный доступ к телу будет открыт. Свисти, но тихо-тихо.

[m-elle.livejournal.com]

ушло-ушло. Так в том и пойнт, чтобы без прыжков и оргий - пока мОлодеж в отъезде, есть, типа, возжность:) Сосвистимся, в общем.

Нелегкие вопросы

[moonira.livejournal.com]

Знаешь, я себе сейчас часто задаю вопросы "надо-не надо".
У мужа астма, наследственная, с рождения. Как он иногда мучается - никому не пожелаю. А мы детей хотим. И лезут в голову всякие мысли про то, каковы шансы у нашего ребенка родиться здоровым и стоит ли так рисковать?
Усыновить/удочерить чужого ребенка (как мне некоторые советовали) - прекрасно, но кто даст гарантию, что там все в порядке с генами? Рожать от "чужого" мушчины... брезгую, что ли :)
Вот и дайте мне, пожалуйста, на вопрос ответ - о чем я буду думать, когда все-таки решусь забеременеть? Наверное, все-таки молиться и надеяться, что мои "небольные" гены для ребеныша будут "главными".

Re: Нелегкие вопросы

[m-elle.livejournal.com]

это я как раз хорошо понимаю. Но если бы у Вас родились подряд несколько детей с астмой (не дай Бог), вряд ли Вы бы стали их рожать до бесконечности, надеясь, что в конце концов родится здоровый, верно?