Facing the Future

[m_elle]

тут один хороший человек написал у себя в журнале грустное - про 13-тилетнего мальчика, умершего в этом июне от редкой наследственной болезни - dysautonomic mitochondrial myopathy, но перед этим успевшего написать много разного-хорошего, и вообще стать довольно известным. Я не пошла туда комментировать, потому что там было открытым тестом попрошено никаких сомнительных комментариев на тему, отличную от горести и жалости, не оставлять, да и просто - зачем? Мальчика, конечно, жалко - без вопросов, и все зависимости от того - просто так он был себе, никому не известный смертельно больной ребенок, или "Young Poet and Peacemaker Hero", как сказано на одном из сайтов, ему посвященных. Здесь вообще умеют испоганить любую трагедию высокими словами, впрочем, везде, конечно, умеют.

Для меня в этой истории другое звучит диссонансом. А именно - мать этого мальчика больна той же самой болезнью, от которой умер и он, последний, и трое его старших братьев, один за другим. Ох, не начинайте только о том, что я "поборник чистоты нации", призываю истреблять инвалидов, и завтракать кровью младенцев, сраженных врожденным недугами. Нет - я это все не. Я просто искренне не понимаю, о чем думает тяжело больной человек, одного за другим рожая таких же больных детей на мучительную недолгую жизнь и раннюю смерть. Да, я понимаю, человек тяжело болен, инвалид, хочется простых человеческих радостей, хочется ребенка. Но ведь не кукол же поиграть заводит; живой маленький человек будет страдать, проживя свою недолгую и нелегкую жизнь в инвалидной коляске, и умрет ребенком же, так и не поняв, почему и за что. Безответственность какая-то. Когда случается непредвиденное, и рождается больной ребенок - это несчастье в семье, и здесь уже ничего не скажешь; совсем другое дело, когда рожают запланированно-больных детей, на верные мучения и смерть. Их, понимаете ли, не спрашивают, что бы они выбрали - хотели бы они родиться при таких условиях вообще, или лучше не надо. Их просто рожают, чтобы скрасить. А вдруг родится здоровый? А вдруг не родится...

Comments

[m-elle.livejournal.com]

по наследству передаются разные заболевания, а так же, к примеру, цвет глаз и цвет волос. Нет, в теории я могу понять девушку, утверждающую, что для нее настолько важно, чтобы ее будущий ребенок был таким же голубоглазым, как она сама, что она ни за что не станет заводить ребенка от человека с карими глазами - но только в теории. Например, близорукость - она тоже очень часто наследственная. Не будешь заводить?

[angerona.livejournal.com]

ty chto? I blizorukost' i goluboglazost' i esche kucha vsego -- vse imeetsya :).

But that's quite different than a disease that would condemn someone to a painful death in childhood

[m-elle.livejournal.com]

угу. Ты просто так категорически написала, что "не стала бы заводить ребенка с человеком, у которого заболевание, которое с большой вероятностью передается по наследственности", так ведь таких заболеваний - миллион.

[angerona.livejournal.com]

я трaнслитом писaлa, лень было дополнительные словa встaвлять :). Имелaсь в виду ситуaция вроде той, что ты описaлa.